Evaluation au CRA programmée.... à la saint glin-glin

Alors qu'en juin 2017, je reçois un courrier du Centre Ressources Autisme (CRA pour les intimes) m'indiquant que l'évaluation diagnostique n'aurait pas lieu avant 2020, je trouve dans ma boite aux lettres un nouveau pli estampillé "CRA".

Toute fébrile, j'ouvre cette semaine la missive toute humide, à cause du temps de chien qu'il fait depuis des jours. Pas grave, je me dis, le coeur battant, avec ce petit papier tout gondolé de rien du tout. Je tiens forcément entre mes mains la date du fameux rendez-vous redouté et, à la fois, tant espéré.

Alors que je le parcours en moins de 2 secondes, il ne m'en faut pas davantage pour comprendre que, NON, pas de rendez-vous à noter dans mon agenda. NON, pas de dispositions à prendre pour pouvoir m'y rendre (oui, je prévois et programme et anticipe tout dans les moindres détails, un peu comme aux échecs, vous voyez ce que je veux dire). 

Ce fichu courrier me ramène très violemment ici et maintenant, dans un présent qui me crache en plein visage un "NON, le rendez-vous est repoussé à si loin que l'on ne préfère ne plus évoquer d'échéance. Signé, le CRA."

A noter que, dans son immense mansuétude, le CRA tient à préciser que si je le vis mal (l'attente et/ou le SA, on ne sait plus bien), mieux vaut s'adresser à un pôle psychiatrique ou un psy, car le Centre n'est pas habilité à servir de "soutien". 

Alors, arrivée à ce stade, la stupeur passée, comment vous dire que la colère m'envahit? Je sais bien que j'ai attendu 35 ans pour mettre un mot sur mes spécificités. Pourquoi ne pas patienter 5 ans de plus, pas vrai? Parce que, au même titre que tout citoyen français, l'accès aux soins n'est pas un privilège selon une priorité obscure!!

Autre chose, je tiens tout de même à préciser que j'ai réussi à mettre un mot sur mes spécificités uniquement grâce à google, génie magique qui, avec mes mots-clés, m'a sorti de son chapeau "syndrome Asperger". Puis, une psy spécialisée en TED a posé un pré-diagnostic. Là aussi, quelque chose ne va pas; à quel moment va t-on réellement se donner les moyens de déconstruire les conceptions erronées sur l'autisme et ouvrir l'accès au diagnostic?

Je m'emporte, revenons au courrier et à l'attente indéfinie. Je comprends qu'il y ait une attente. Mais lorsque, dans le courrier, je lis "face à une demande croissante, nous sommes dans l'obligation de repousser votre évaluation à une date ultérieure que malheureusement nous ne sommes pas en mesure de vous indiquer à l'heure actuelle", j'ai franchement l'impression qu'on se fout de nous.

Le syndrome Asperger est parfois qualifié de "handicap invisible", impliquant notamment (pour ma part),  mes accommodations pour répondre aux exigences sociales, les réactions dubitatives d'ignorants à encaisser ("ah? t'es sûre? Moi aussi, quand j'ai passé  4 jours à fêter le nouvel an, j'en ai marre du bruit et du monde. Je dois l'être aussi..."), etc, etc. Faut-il donc que l'on soit aussi invisible pour les services de santé?

Alors là, concrètement, tout ce qui me reste à faire est de patienter jusqu'à une date située dans une "galaxie très lointaine"...

Tout ce que j'ai à dire quant au retard en France sur le regard porté sur l'autisme, sa prise en charge et son diagnostic, c'est toute mon amertume. Car cette situation vous porte à aller payer une somme parfois effrayante selon les psychiatres dans le secteur privé, pour avoir un diagnostic reconnu. Je ne doute pas du CRA, simplement des moyens qui leurs sont alloués.

De l'amertume, un immense découragement donc mais pas encore de mépris, car j'ai espoir dans le 4ème plan autisme. Qu'il permette un accès pour tous à un diagnostic dans des délais raisonnables.

J'espère que le futur -très proche, cette fois-ci-, ne démentira pas le peu d'illusions qu'il me reste.